În urmă cu mult timp, pe când era bunic și bonă cu normă întreagă, tatălui meu i s-a cerut de către MC o pereche de ochelari ca ai lui. După nici 5 minute de meștereală, în care cea mai grea parte a fost găsitul materialului potrivit, a ieșit ce vedeți în poza de mai sus: unii atât de drăguți și de trainici (deși nu par) încât au participat la numeroase deghizări și au rezistat până în zilele noastre.
Cu două săptămâni în urmă cel mic i-a cerut să-i scoată roțile ajutătoare de la o bicicletă. A fost refuzat cu hotărâre, dar cum copilul nu-l acceptă pe “nu” ca răspuns, bunicul a început totuși meștereala orbecăind nervos prin scule și etape. A durat mult, a fost halucinant pentru toți, atât de greu încât doar posesorul bicicletei s-a bucurat la final.
Ce s-a schimbat în tot acest timp? Cum de un om care găsea întotdeauna soluții tehnice neașteptate și șurubărea imediat a devenit ursuz și incapabil?
Răspunsul e dureros: acea boală cu nume exotic și prognostic îngrozitor care s-a instalat încet, dar sigur, în viața tatălui meu și a noastră, a celor din jur.
Nu am vrut să scriu despre asta pentru că mi s-a părut deloc elegant să pun pe tapet problemele unui om căruia nu i-a plăcut niciodată să se expună. Dar trebuie să recunosc că cel de acum nu mai are mare legătură cu cel care m-a crescut.
Așa că iată-mă scriind pentru mine, pentru cei care îl cunosc și mai ales pentru cei care sunt în aceeași situație ca noi.
Despre boală:
Demența este… o demență. Din cauza unor modificări, creierul începe să proceseze informațiile eronat, paradoxal, periculos chiar. Trio-ul psihologic care o definește este uitarea, anxietatea și depresia. Apar comportamente aberante: manii, frici obsesive, dezinhibiții sau agresivitate fără o justificare logică.
Pentru pacienți sunt dificile crizele de anxietate exagerată sau depresie. De asemenea, își pot pune viața în pericol din cauza deciziilor cotidiene eronate.
Pentru cei din jur, fiecare moment cu un astfel de bolnav este o provocare.
Boala evoluează imprevizibil, apar platouri în care situația pare sub control și căderi abrupte, imposibil de controlat.
Despre doctori:
Nu ezit a spune că cele mai ciudate momente le-am trăit prin cabinetele medicale în care am fost cu tatăl meu. Consultații halucinante, diagnostice greșite pentru că demnitatea pacientului primează, iar pacientul rămas singur în cabinet uita la întrevedere toate incidentele care ne-au condus acolo, învinuiri primite gratuit, pentru că totuși am mers la doctor imediat ce schimbări minore ne-au dat de gândit.
De câțiva ani buni este sub tratament, dar abia anul trecut a primit unul specific și constant. Dozele ar trebui probabil să se schimbe dinamic, dar acest lucru este posibil doar cu o supraveghere medicală permanentă, ceea ce acasă e cam greu.
Despre tata:
Pentru cei care interacționează superficial cu el poate părea doar puțin confuz. Are o capacitate necunoscută mie până acum de a disimula, așa că abia ulterior întreabă cine era persoana în cauză și ce a vrut.
Cel mai greu îi este când pierde lucruri. A fost toată viața un om cumpătat și cumva această trăsătură de personalitate s-a exacerbat. Și cum pierde des câte ceva (adică ascunde temeinic), situația ia deseori turnuri dramatice.
Are momente de confuzie totală și momente de luciditate completă. Ne cunoaște încă pe toți și din punct de vedere afectiv și-a păstrat favoritul: MC cu care a petrecut cea mai mare parte din timp.
N-am să intru în detalii tragico-amuzante: uneori ne distrăm, alteori ne speriem, în plus ne și enervăm câteodată, deși am vrea să nu.
Despre noi:
Probabil că mie îmi este cel mai greu, fiind implicată afectiv și având imaginea cea mai clară “înainte-după”.
Așa cum le stă bine momentele critice mă prind întotdeauna nepregătită, tocmai pentru că sunt imprevizibile și foarte diverse. În plus știu deja că potențialele rezolvări pe care alții le consideră logice, deci eficiente, sunt totalmente inutile. Nu poți găsi haosului mental soluții ordonate.
Trăiesc constant frica de a nu-l pierde fugind de acasă, întrucât și-a manifestat de nenumărate ori intenția și neputința de a face față unor provocări care țin de hrană, igienă sau vestimentație.
Este un cerc vicios: încercăm să evităm conflictele bazate pe comportamente uzuale uitate, dar asta înseamnă să le punem definitiv cruce și să le îngropăm.
Iar momentele de luciditate fac totul și mai dificil. Încercăm să ne purtăm firesc într-un context care devine brusc halucinant de imprevizibil și asta este poate cel mai greu.
Despre ce este de făcut:
Primul pas este un tratament dat de un medic de specialitate. Al doilea este o rutină constantă, eu am observat că orice schimbare de program pe care am făcut-o pentru a-i fi bine, a sfârșit prost. Excursii, ieșiri la restaurant, vizite, toate au costat ulterior crize mari și greu de gestionat.
Eu am încă dificultăți în a reacționa corect, dar poate că nici nu există “corect” în ecuația asta.
Dacă sunteți pe recepție dintre cei ca mine, care cunosc boala, efectele, provocările și tristețile ei, ar ajuta cu siguranță să le discutăm în comentarii. Poate că ați găsit deja modalități de a face față situației și de a-i ajuta mai bine pe cei bolnavi, ceea ce înseamnă o scurtătură pentru ceilalți neinițiați.
De asemenea, dacă există deja grupuri de discuții sau de suport pentru noi cei de lângă cei bolnavi, pe mine m-ar ajuta să le aflu. Uneori simt că-mi pierd mințile și probabil le-aș regăsi dacă aș înțelege că este o realitate cotidiană a multor altora, nu doar a mea.