Zilele astea mi-am plâns Macbook-ul aterizat pe podea. L-am bocit ca pe o ființă, deși mintea mea încerca niște crâmpeie de rațiune care să mă liniștească. De fapt, ca în orice perioadă în care lucrurile ies pe dos, verși lacrimi pentru toate nereușitele, individual și la grămadă.
Aflată în mijlocul durerii încercam așadar să mă gândesc că se poate mult mai rău decât un display scump de înlocuit. Dar apărea apoi în minte avalanșa de minusuri și punea paie pe foc.
M-a calmat brusc și total o lecție primită în parc. Cezar își face rapid prieteni și de data asta a început să alerge cu un băiețel de vârsta lui, puțin hiperactiv. Ulterior am realizat că nici nu putea comunica. Însoțitoarea, bucuroasă că cel mic are cu cine se juca, a început să-mi povestească drama familiei: doi gemeni, nepoții săi, ambii cu tulburări din spectrul autist, unul cu o formă severă, diagnosticați târziu, la aproape patru ani. Așadar băiețelul cu care se juca Cezar avea autism, la fel și fratele lui geamăn rămas acasă.
Mi-a povestit despre lupta familiei de a găsi răspunsuri, după faza prea lungă de negare a problemei, despre lipsa de ajutor din partea cadrelor medicale (pediatrul care îi are în grijă ar trebui poate să se gândească de două ori dacă medicina îi este menirea), despre provocările financiare uriașe și zbaterea mamei care este în depresie și nu mai face față situației.
M-am simțit mizerabil. Eu plângeam un plastic scump și niște frecușuri surmontabile, în timp ce alții chiar au probleme serioase. Ca scenariu l-am folosit și eu mental pentru a mă liniști, dar când ți se povestește față în față efectul se instalează imediat: percepția problemelor mele s-a schimbat pe loc.
Undeva acolo sunt mame care se luptă chiaun, într-un sistem defect, imoral, bolnav la rândul lui, pentru sănătatea copiilor lor. Nu doar că nu există o procedură clară de diagnostic, dar odată stabilit, tot ce primești este îndemnul de a căuta soluții cu Google. Lupta tuturor este cu atât mai grea cu cât simt oprobriul public de a avea un copil altfel (îmi închipui cum e cu doi…), reticența instutuțiilor de a-i accepta și a oamenilor de a-i ajuta.
De vorbit despre tulburari din spectrul autist vorbim mult și, de multe ori, aiurea. Cert este că incidența lor este tot mai mare și că este absolut necesar să existe un protocol clar de diagnosticare și tratament.
Cu același lucru ne confruntăm în cazul multor alte afecțiuni care nu au rezolvarea imediată. Tulburările neurologice degenerative sau bolile psihice beneficiază de același îndemn criminal: descurcă-te pacientule, descurcă-te familie!
Știu că și în cazul diabetului, afecțiune tot mai des întâlnită la copii și adolescenți, lupta este obositoare cu accente absurde. Îmi închipui că așa este în cazul tuturor problemelor medicale de cursă lungă, adică exact acelea care au nevoie mai mare de ajutor constant și eficient.
După ce s-a jucat în parc, Cezar m-a întrebat de ce băiețelul nu vorbea. I-am explicat că are o boală, dar că în timp va învăța și el să comunice.
”Bine, mi-a răspuns, dar el cum cere apă, mâncare sau ajutor acum?”
Am rămas fără răspuns.
Cu siguranță cei doi frați vor fi bine. De la toamnă vor începe terapia într-o instituție specializată, în ciuda costurilor prohibitive.
Sper totuși să ne facem și noi bine cândva. Sistemul este criminal de nefuncțional, dar în astfel de cazuri omul din spatele lui este cel care poate face diferența.
Cât despre Mac-ul meu, mă gândesc să-l schimb cu ceva rezistent la bombardamente. Este al treilea după un Dell și un Sony Vaio care trece prin extorsiuni de degajamente provocate de cel mic. Zic doar că piticul are patru ani, nu mai fac și alte calcule…